be, soc el primer en comentar!
Vull dir que aquest any, el presenta un dels millors periodistes de tot tv3 i el periodista que mes hores ha passat davant la televisio. Vull felicitar-lo perque esta fent i fara una gran feina com es els matins i La Marató 2009. Crec que la marató es un dels programes mes importants que te tv3 un cop a l'any, perque aquell dia en que es celebra, estem representant a tots els malaltrs que tenen la malaltia que el dia de la Marató es durà a terme.
Vull dir una cosa, ja per finalitzar:
El dia de la gala del català de l'any 2007 em va agradar molt el principi, on va sortir el CUNI de POLÒNIA. el rap em va agradar molt, vull demanar, desde el meu comentari i com a telespectador de tv3, que tornin a fer lo mateix, sortint ells dos.

Les musiques d'aquest any que siguin mes guays que les del any passat ( no tan soses) i que les activitats que es duguin a terme sigui molt guays.
Esperem que no plogui, i que aquesta Marató, sigui la millor de totes!

Felicitats Josep Cuni! Felicitats TV3! Felicitats Marató! - Tots junts feu una gran feina!

Esperem que no deixen de nombrar a la malaltia de Wilson i que tots s'assabentin que existeix i que no se'n deixen cap per anomenar .Esperem que hagi molta participació i les investigacions vagin avançant més.

Som molts els que patim malalties rares, pero tambe som menys el que patim malalties tant rares que no hi ha cap tipus de associació que ens ampari. tinc una malaltia que es diu malformacio arteriovenosa d'alt fluxe i es comporte com un tumor que va creixen i no para ni tenen ni idea de com parar-ho. tinc una gran invalidesa i un grau 65% de discapacitat

Se sap quin dia serà la Marató de 2009??

M'interessa saber quin dia serà la Marató 2009.

Hola,

voldria saber quines malalties participaran a la Marató de les moltes minoritaries que hi ha. Jo tinc osteogènesi imperfecta, la malaltia dels ossos de vidre, i hi ha associació a nivell nacional amb seu a Madrid (http://www.ahuce.org). Es parlarà sobre ella? Què passarà amb les malalties que les seves associacions no tenen seu a Catalunya?
Gràcies
Sílvia
http://www.turismefacil.org

Hola,

Me dic Nuria i tinc concedida una invalidessa absoluta amb grau de minusvalia del 66%.
Tinc "leiomiomatosis pulmonar bilateral en suelta de globos", es a dir que tinc els dos pulmons afectats a la base per una masa tumoral que deixa anar com petits tumors qu m'onplen ambos pulmons. Durant els anys que vaig estar batallant amb la Seguretat Social la meva malaltia els sonava a "Xino", es més dins el llistat de malalties que tenen els metges, aquesta no hi consta. En el meu historial consta "enfisema pulmonar" i... ni de lluny. No te tractament, no hi ha res mes que el transplantament dels dos pulmons. pero a la meva edat (59 anys) qui dia passa any empeny

Salutacions,

El meu nom és Laura Rubirola i també m'agradaria saber quines malalties intervindran en la Marató del 2009 i si seria possible fer alguna suggerència al respecte.

Moltes gràcies i felicitacions per l'organització de cada any.

Hola,

Darrerament hem viscut un cas d'estat vegetatiu permanent. Penso que entraria dins del segon grup que establiu de malalties minoritàries. Nosaltres n'hem fet un estudi per l'Institut Borja, centrat en la provincia de Girona. Ens agradaria saber si incloreu l'estat vegetatiu permanent entre les malalties minoritaries i si fos així, ens agradaria molt poder colaborar am vosaltres el dia de la marató d'enguany.

Miquel i Farners

Bon dia, em dic Alba, formo part d’un petit col•lectiu d’ afectades de la malaltia de Linfangioleiomiomatosis, aquest cap de setmana hem assistit a una Jornada que s’ha fet aquí Catalunya a nivell d’Espanya amb l’assistència de 21 afectades d’arreu del territori espanyol i un cas Andorra, a l’actualitat hi han molt poques afectades d’aquesta estranya malaltia, que tan sols afecta a pacients fèmines en edat fèrtil. Aquesta es caracteritza per un creixement anormal de les cèl•lules del muscle llis invadint el teixit pulmonar, influint-hi les vies àrees i els vasos limfàtics i sanguinis, provoquen la formació de quistes que destrueixen el parènquima pulmonar, de manera que impedeixen el intercanvi gasos i per lo tan el subministrament eficient de l’oxigen al organisme.
La linfangioleiomiomatosis presenta com a síntomes més freqüents:

Disnea,neumotòrax, angiolipoma renal, hemoptisis, quilotorax.
Encara que la duració de la mateixa no esta establerta es una malaltia degenerativa progressiva que la seva evolució es creant insuficiencia respiratoria, sent necessari el subministrament de oxigen suplementari, i que com a últim recurs de la mateixa et condueix a un trasplantament pulmonar.
Actualment encara no existeix cap forma de curar-ho o parar-ho ni cap tractament adreçat a aquet tipus de pacient. S’estan fent assajos clínics amb nous medicaments en el qual hi participo,.
El motiu per el qual he decidit deixar aquest missatge es per donar a conèixer aquesta rara malaltia ja que el seu diagnòstic encara resulta dificultós confonent-ho habitualment amb patologies similars però no iguals,formem part de les malalties rares però interessants de obrir camí per poder progressar al seu estudi i determinació d’un fàrmac o manera de curació. Agraint la vostre atenció.

Alba Moreno.

La meva germana i jo tenim l'enfermetat d'ADDISÓN. A l'estat espanyol o a Catalunya no hi ha cap associació d'aquesta enfermetat i si son les associacions les que aporten els testimonis o l'ajuda per la Marató, es parlarà d'aquesta enfermetat tant poc frecuent que sols afecta a 4-10 per 100 000 habitans?
Jo crec que haurieu de parlar de les enfermetats poc frecuents que tenen una associació que els recolça i de les que no tenim cap associació.

Amb primer Lloc voldria agrair aquesta gran iniciativa que un bon dia es va començar a dur a terme per donar suport a la recerca medica de les malalties.
Nosaltres som un nombrós col•lectiu d’afectats, que amb realitat, desconeixem si exactament formem part de lo que s’anomena malalties minoritàries, la manca de censos fiables de persones afectades ens impossibilita fer-nos una idea clara de la nostra situació.
Som les persones afectades per la polio, mes coneguda familiarment per “La paràlisis infantil”. Les vides de la majoria de persones que van ser afectades per aquest virus, cinquanta anys desprès, revivim un mal son anomenat, Síndrome Post-polio.
Una patologia que durant tota la vida ha estat avançant lenta i progressivament dins de uns cossos ja debilitats i malmesos pels efectes de la polio.
Els efectes de la Síndrome Post-polio, no passen desapercebuts davant de les persones afectades, el quadre de trastorns es invalidant i sense cap solució clínica.
APPCAT (associats de Polio i Post-polio de Catalunya) representa aquest col•lectiu i intercedeix davant dels Governs i institucions mediques perquè s’interposin mesures pal•liatives i correctores davant de les deficiències al que aquest col•lectiu es veu sotmès.
Ens agradaria, que aquesta propera Marató servis de marc per fer-nos visibles i donar a conèixer aquesta patologia tant desconeguda, fins i tot, dins de les pròpies persones que la pateixen.
Juli Sellés, President de APPCAT

Hola,
M'agradaria saber que tinc de fer per anar de public a la MARATÓ.
Molta força a tots el que feu possible la Marató.

Tot i que no és minoritària, com que no és reconeguda oficialment a Espanya m'imagino que es pot titllar de "rara". Dubto que la tingueu en compte, però us la citaré: Sensibilitat Química Múltiple. Per donar una idea, tot i que sé que no interessarà, ja que va en contra dels interessos de la indústria i posa massa de manifest com ens estem morint i emmalaltint gràcies al consum i la convivència amb milers de productes tòxics.

Hola,
Em dic Vanesa i tinc malformació d'ARNOLD CHIARI, una enfermetat minoritària que es tracta d'un defecte estructural del cerebel que es produeix quan aquest es situa per sota del foramen magnum. M'agradaria que a la marató es parli d'aquesta enfermetat desconeguda per a la societat. Podeu trobar més informació a la web de l'associació de malalts de Chiari (http://www.asenchi.es).
Asenchi, organitza el proper 17 d'octubre la 2a Conferència de Chiari a l'Auditori del Parc de Recerca de Barcelona a les 10 h. i contarà amb les ponències de diferents neurocirurgians i anestesista. La entrada es lliure i gratuita.
Salutacions.

Serà o el 13 o el 20 de desembre.

La marato d'enguany sera el 13 de desembre

Molt afortunadament, crec que no tinc cap de les malaties minoritàries que dieu però ningú no m´ ha garantit que demà jo no la tingui, ni cap dels meus. De totes maneres encara que m´asseguressin que això no ens passarà mai jo, si Déu vol, el dia de la Marató, seré allà per posar un petit granet de sorra i ajudar-vos amb el que pugui. Ja he anat a la Marató de TV 3 i realment, l´experiència és increïble. Desitjo molta sort a totes les persones afectades i sempre crec i confio que la medecina i la ciència tiren endavant. No sabeu com se m´eixample el meu cor quan a les notícies comuniquen un gran avanç a favor de totes les persones malaltes. Espero que una d´aquestes bones notícies no trigui en arribar.
Una abraçada!

Jo tinc una malaltia mental,pero us puc assegurar que portu una vida totalment normal.
La gent que m`ha envolta m`ha ajudat molt pero alhora molta gent em qui tracto no sabem el que jo pugui tenir o no, el que vull dir que s`ha de tirar endavant pel que ens a passat i el que podem ser. Jo sóc feliç i miro cada dia per ser-ho

La Mònica i la Eli del cole CINGLE col·laboraran!
Las enfermedades minuoritaries ens impoten molt perque si ens passes a nosaltres ens agradaria q l'altre gentes preocupes per a mi.
GRACIES CUNIT.
marato tv3

Mi hija padece la enfermedad conocida como "osteogénesis imperfecta" o más conocida como "los niños con huesos de cristal" en grado 1, en la actualidad su estado es bueno pero hasta conseguir un tratamiento que permitiera que mi hija no sufriera más fracturas oseas ni intervenciones quirúrgicas debidas a las fracturas el camino ha sido largo y doloroso.

Por desgracia no todas las personas que sufren de alguna enfermedad conocida como "raras" tienen la suerte de mi hija y por ellos, por todos ellos es una gran alegría para mi el que TV3 junto a las diferentes organizaciones, asociaciones..... hallan decidido que sea a esta causa entre tantas que podían haber seleccionado y que tanto lo necesitan también a la que dediquen la Marato del 2009,no solo por el dinero que se pueda recaudar sino porque de esta manera se den a conocer este tipo de patologías al resto de población y se consiga concienciarles de tantas enfermedades que por sufrirlas una minoria dentro de la población no son lo suficientemente conocidas ni reconocidas.

Gracias a TV3por la iniciativa y a todos los que formen parte de esta maravillosa iniciativa.

Por supuesto pueden contar conmigo como voluntaria para lo que necesiten, entre todos intentaremos que la Marató de este año sea un día especial para muchas familias, personas, etc.

Des de la Junta de SIMACatalunya (Associació d’afectats/des per la Síndrome de Marfan) volem agrair a la Fundació de la Marató deTV3, el promoure la solidaritat i la sensibilització envers les malalties minoritàries
Aprofitant l’avinentesa, volem fer ressò de les necessitats d’un col•lectiu de malalts com el nostre que com un objectiu prioritari és aconseguir una diagnosi precoç de la malaltia. Cal remarcar que la malaltia de Marfan comporta al llarg del temps una greu reducció de la qualitat de vida (disminució visual i ceguera, i deformacions esquelètiques) i fins i tot la pròpia vida (alteracions greus a nivell del cor).
Una de les principals dificultats que ens trobem els malalts de Marfan l’escàs coneixement que es té de la nostre malaltia a nivell dels Centres d’Assistència Primària.
Sense una correcta diagnosi i a temps, la nostra vida es converteix en un anar i venir de metge en metge sense una solució o ajuts adients, amb el conseqüent perill per la vida dels malalts i l’angoixa dels familiars.
A l’edat adulta les dificultats per tenir una vida laboral satisfactòria i productiva s’incrementen i a més a més ens trobem que sense un diagnòstic clar hi ha serioses dificultats per a obtenir el reconeixement com a minusvàlia.
Ens acomiadem afegint que la vida d’una malat de Marfan s’identifica moltíssim amb l’eslògan del cartell d’enguany de la Marató: “ Vull saber contra què lluito”.
Molt atentament.
La Junta de SIMACatalunya

Telèfon de contacte 659 73 57 22
(dimarts i dijous de 10h a 12h)
info@sindromemarfan.cat

Des de la Junta de SIMACatalunya (Associació d’afectats/des per la Síndrome de Marfan) volem agrair a la Fundació de la Marató deTV3, el promoure la solidaritat i la sensibilització envers les malalties minoritàries
Aprofitant l’avinentesa, volem fer ressò de les necessitats d’un col•lectiu de malalts com el nostre que com un objectiu prioritari és aconseguir una diagnosi precoç de la malaltia. Cal remarcar que la malaltia de Marfan comporta al llarg del temps una greu reducció de la qualitat de vida (disminució visual i ceguera, i deformacions esquelètiques) i fins i tot la pròpia vida (alteracions greus a nivell del cor).
Una de les principals dificultats que ens trobem els malalts de Marfan l’escàs coneixement que es té de la nostre malaltia a nivell dels Centres d’Assistència Primària.
Sense una correcta diagnosi i a temps, la nostra vida es converteix en un anar i venir de metge en metge sense una solució o ajuts adients, amb el conseqüent perill per la vida dels malalts i l’angoixa dels familiars.
A l’edat adulta les dificultats per tenir una vida laboral satisfactòria i productiva s’incrementen i a més a més ens trobem que sense un diagnòstic clar hi ha serioses dificultats per a obtenir el reconeixement com a minusvàlia.
Ens acomiadem afegint que la vida d’una malat de Marfan s’identifica moltíssim amb l’eslògan del cartell d’enguany de la Marató: “ Vull saber contra què lluito”.
Molt atentament.
La Junta de SIMACatalunya

Telèfon de contacte 659 73 57 22
(dimarts i dijous de 10h a 12h)
info@sindromemarfan.cat

He trigat pot ser massa d'any,però d'aquest no passa.Des de Molins de Rei ,estem organitzant una marató-exhibició de gimnàstica a on volem que participin tota mena d'especialitats de la gimnàstica, aixó com tots els nivells .
és el pagament al meu deute que tinc amb tota la gent que va organitzar i es va movilitzar l'any 2002, amb les malalties inflamatòries(tinc Crhon),no sé els diners que podrem recullir, les despeses també seran altes,però ens dona igual seguim endavant des d'un club de gimnàstica de poble.

Hola, hem dic Lluís i tinc la Síndrome de Marfan.
Voldria agraïr de tot cor aquest tipus d'iniciatives per obtenir calers per a investigar malalties com la que jo pateixo. Sabem que caldria fer una marató cada dia de l'any i ni així n'hi hauria prou, però igualment cal estar molt content per aquest event.
Gràcies a tots/es els que hi treballeu (TV3, voluntaris, etc), recordarem el vostre esforç per sempre més.

Hola hem dic Joan, pateixo tartamudeig (disfemia), no és tant minoritari com aquestes altres malalties que estic llegint. Però els transtorns o problemes del llenguatge són molt mal i poc tractats per la nostra sanitat, també a l'escola. Es coneixen poc precisament perquè la comunicació no és el nostre fort, ens costa revelar-nos. Existeix la fundació Espanyola del tartamudeig amb seu a Barcelona. Demanaria als organitzadors de la Marató que tinguin en consideració algun transtorn del llenguatge també, jo coneixo el tartamudeig però n'hi ha d'altres potser fins i tot menys coneguts.

Felicitats per l'iniciativa de publicitar i recolsar aquestes malalties, afeccions.

Joan

Hola hem dic Joan, pateixo tartamudeig (disfemia), no és potser tant minoritari com aquestes altres malalties que estic llegint (1%-2% població). Però els transtorns o problemes del llenguatge són molt mal i poc tractats per la nostra sanitat, també a l'escola. Es coneixen poc precisament perquè la comunicació no és el nostre fort, ens costa revelar-nos. Existeix la fundació Espanyola del tartamudeig amb seu a Barcelona. Demanaria als organitzadors de la Marató que tinguin en consideració algun transtorn del llenguatge també, jo coneixo el tartamudeig però n'hi ha d'altres potser fins i tot menys coneguts.

Felicitats per l'iniciativa de publicitar i recolsar aquestes malalties, afeccions.

Joan

Hola sóc la Montse i també pateixo Sindrome de Marfan.

Aquesta Marato es molt important sobretot fer un crit d' atenció a la medicina en general . Per que ? Doncs perque com altres afectats de malaties poc frequents, m' he passat més de 20 anys referin símptomes que ningú mai va saber diagnosticar. Encara més quan la meva mare va morir per rotura aórtica amb 40 anys.
Per fi, l' any passat amb 38 anys i després de tenir la meva filla (aviat farà 3 anyets ) vaig aconseguir un diagnòstic: Disecció aórtica.

Es molt important el diagnòstic precoç. Com potser que després de tot aixó i un cop confirmada la meva malaltía geneticament, el dpt de genética de l'hospital on em visito no es volgui fer càrrec de l'anàlisi de la nostre filla ? Aixó no es medicina preventiva ?

Tot i així sóc optimista, estic contenta perque m' he posat en ACCIÓ !
He trobat grans professionals que m'han tractat fantàsticament i també els trobaré per la meva filla.

Aquesta es la meva petita história, no es més important que la resta, es un cas més.

Es difícil aceptar que tens una malaltia, encara més quan aquesta es poc frequent.

Grácies a la Fundació la Marató.

Cuní Marató. SÍ !

SÍNDROME DE VÓMITS CÍCLICS és una malaltia molt desconeguda i abandonada per l’investigació que pateixen molts nens i alguns adults.
Gràcies per aquesta Marató, només que ens citeu ja estarem molt agraïts tots els que patim aquesta rara malatia

Hola soc la mare de l'Elia que te 5 anys i esta afevtada pel sindrome CHARGE que es una malaltia d'aqusta llista de 7000 anomenades minoritaries pero que quan t'afecten no ho es gens de minoritaria. Ja se que en una marato no hi ha temps per citar totes les malalties pero m'agradaria que ,ni que fossin 5 minuts, s'en parles perque no sabem l'evolucio que tindra l'Elia i ens agradaria que un bon professional en parles. A Espanya no hi ha cap associacio d'aquest sindrome i nosaltres anem molt perduts. MOLTES GRACIES per la MARATO.

Hi ha una enfermetat rara anomenada SINDROME DE CHURG STRAUSS (Vasculitis Granulomatosa Eosinofílica). A mi me la varen diagnosticar fa aproximadament un any. És molt poc freqüent. És una malaltia sistèmica autoimmune i afecta a la inflamació dels vasos sanguinis. No és contagiosa, no és hereditària i no se'n coneixen les causes. Es parla de 2,4 a 10 casos per 1 milió de persones. M'agradaria saber si existeixen més casos aquí a Catalunya i si es parlarà a la Marató. Sempre és bo ser optimista i ho sóc, però a tots ens agrada sentir-nos estimats i penso que aquest dia podria ser una bona ocasió per conèixer tot allò que ens preocupa a cadascú, els quals patim una malaltia o altra. Si a més a més s'aconsegueix avançar en el camp de la investigació, hauríem fet un pas molt important. Que no caiguem en l'oblit. Gràcies per LA MARATÓ.

Hi ha una malaltia que es diu : Ataxia Cerebelosa Aguda. És un trastorn del sistema nerviós que altera la coordinació muscular sobretot de cames i braços. El cerebel és la part del cervell que controla l'equilibri i la coordinació.Els símptomes més comuns són : - Moviments descoordinats de braços i cames.
- Dificultat per fer les activitats diàries.
- Inestabilitat al caminar.
- Alteracions en el llenguatge, com la parla arrastrada i canvis en el to i volum.
- Mal de cap, mareigs, canvis el l'estat mental ( canvis de personalitat o comporta- ment).
- Moviments oculars caòtics.
- Dificultats en la parla.
No existeix tractament i és crònica i degenerativa.
Tinc un germà que la pateix des dels 29 anys i ara en té 49 i va en cadira de rodes.
Si la Marató contribueix a la investigació d'aquesta i moltes altres malalties minoritàries, benvinguda sigui i moltes gràcies .

M'agradaria que dintre de les malaties minoritàries és tinguÉs en conte la malformació d'Arnold Chiari ,que és una gran olvidada dintre de les malaties neurológiques i que per desgràcia no té cura. Només som un voltant de 4.000 afectats a tot l'estat espanyol.
Jo pateixo malaltia de Crohn desde fa gairebé 2 anys i desde el mes de juny d'enguany estic diagnosticada d'Arnold Chiari i encara estan valorant el grau d'afectació que és sintomatoligicament força variable. En els hospitals per desgracia el Arnold Chiari no es coneix tant com és necessari i és per aquest motiu que és necessaria aquesta divulgació per a que persones no passin per diagnòstics equivocats on acaben dient-te que tot és ansietat ,com em va passar a mi. Per que com lluitar,curar o pal.liar una malaltia si els propis sanitaris la desconeixen tant?AFEGIR-LI que el meu marit és malalt d'esclerosis múltiple que en aquest moment està al costat meu, tot i tenint ell ja la seva propia "Maratò". MOLTES GRÀCIES

EL CLUB BILLAR LLINARS PARTICIPA A LA MARATÓ DE TV3 , ORGANITZANT 12 HORES DE BILLAR A 3 BANDES ( 9 DEL MATÍ FINS LES 21 HORES ) PER RECAPTAR FONS PER LA MARATÓ 2009.
PARTCIPAN 40 JUGADORS DE DIFERENTS INDRETS DEL NOSTRE PAIS.

Jo pateixo una malaltia de moment minoritaria però cada vegada més emergent, la Sensibilitat Química Múltiple i Ambiental, una malaltia medioambiental que de moment no te cura ni tractament. Com molts dels malalts amb malalties minorities amb sentó sola davant les administracions de tot tipus, a més a més, a no se reconeguda oficialment per l'Estat Espaynol no tením cap dret els que patím aquesta greu malaltia.
Des de aquí vull agraïr a la Marató d'aquest any de donar suport a tantes malalties minoritaries, desconegudes i olvidades per tothom.
L'única manera de entendre aquestes malalties es la seva difusió i ajuda a que siguin visibles i que tothom les conegui i poguin d'alguna manera entendre-les.
Aquest any la Marató té aquest objectiu i com a malalta d'unes d'elles us donc les gràcies per haber pensat amb totes elles.

Hola, bon dia,
Jo pateixo sequedat de boca, tinc blefaritis als ulls i me fa mal la vagina però diuen que no és sequedat vaginal... s'ha descartat la possibilitat de que sigui el síndrome de sjögren. Estic rebent un tractament pels ulls i per la boca i estic bé però de la vagina ningú m'ho sap solucionar. Algú me podria ajudar i dir-me a quin ginecòleg m'hauria de dirigir??

Gràcies.

hola em dic Carme , el meu germa,la meva neboda i jo patim la malatia de esclerosis tuberosa.I mágradaria saber si hi parlaran sore aquest tema.

Moltes gracies

Hola, jo tinc vitiligen desde fa molts anys. Potser no es una malaltia minoritaria, sino m'equivoco aproximadament un 1% de la població mundial en té, però si que es una malaltia poc coneguda, els metges no saben perquè s'origina (una de les teories es que es d'origen autoinmune), i oblidada, no hi ha cap tractament efectiu per curar-la. Suposo que ja que es una enfermetat que no et mata, no es dediquen a investigar el que la causa i el que la podria curar. El vitiligen en el món en que vivim, on la imatge es important per fer quasevol cosa, per exemple treballar, és una malaltia molt cruel. Et van apareixen taques blanques a la cara, a les mans.... per començar bàsicament als llocs més visibles del cos i llavors ja a qualsevol banda. Et vas despigmentant a clapes.
En el meu cas, que ja fa anys que la pateixo i soc una persona adulta ja m'hi he anat adaptant i ja ho he assumit, però en el cas de nens i sobretot adolescents (aquesta malaltia es molt normal que comenci molt abans dels 20 anys, i es per tota la vida) pot ser molt devastadora. M'agradaria molt que en parlessiu en aquesta marató i que se li comences a donar la importància que realment té. Moltes gràcies !

Les Associacions de la Síndrome de Sensibilitat Química i Ambiental Múltiple, no estan a favor de que es conegui com una malaltia rara, ni tampoc minoritària. Pensen que no es considerarà prou important perquè pugui ésser reconeguda. Si no està inclosa a la Marató d'enguany, no crec pas que es pugui incloure en una altra de Marató, no?
Realment, el que passa, és que fa por que no se'n parli de debó...Reconeguda a d'altres països, és evident que existeix.
Jo, la pateixo aquesta malaltia, m'han diagnosticat la Síndrome de Sensibilitat Química i Ambiental Múltiple i també la Síndrome de Fatiga Crònica (Enecefaliomelitis miàlgica) i la Fibromiàlgia. Desitjo que les persones puguin saber que existeix la SSQM i que es pugui diferenciar amb totes les altres que tenen alguns síntomes similars.
Per tant, tant de bo se'n parli a la Marató!

Algú em pot EXPLICAR PER QUE TENEN UN TELEFON 905? i el preu de la trucada?
segons la llei, al costat del numero, i a de anar acompanyat el preu i jo no el veig en el spot de TV. Això es il·legal. Perquè no posen un numero NORMAL? es a dir 93. No un 901-902 que també son de tarificació especial. Un 93. Gracies.

Es molt positiu, ja que quan es pateix una malaltia volem una solució.
Endavant i ànim

El caqueig (tartamudez) sortira com a malatia minoritària o no es considerat com a tal.

Dono tot el meu suport a la marató i colaboraré, però trobo fastigos que el senyor Cuní tingui que ser el protagonista de tots els actes de tv3

CADA AÑO PLANIFICO ESTE DIA PARA NO SALIR DE CASA Y SEGIR LA MARATO. (E LLORADO MUCHO) LA SOLARIDAD DE LOS CATALANES ES UN EJEMPLO PARA TODOS AKELLOS K DES DE FUERA NOS TRATAN DE INSOLIDARIOS, K APRENDAN.

hola felicito a tv3 per aquesta iniciativa i els bons profesionals que te. em dic anna soc de badalona i la meva unica germana es malalta de lupus, a mes de ser discapacitada psiquica. es molt angoixant aquesta malaltia perque no saps mai quan et sorprendra. em vaig emocionar molt amb tothom que va sortir i el josep cuni es un gran profesional al que felicito per la seva labor. gracies a tots i molts anims.

Hola mi nombre es Consol, me dedico a la divulgación de los metodos naturales de salud, desde aqui quiero agradecer a todos los que hacen posible esta maratón y proponer mi colaboración en esta iniciativa social tan maravillosa. A los organizadores les propongo que tengan en cuenta que muchas de las enfermedades se están tratando con metodos naturales y el resultado esta siendo 100% positivo, son muchos los que a traves de la desesperacion cuando la medecina alopata los descarta como enfermos crónicos, llegan a buscar a traves de la salud natural una mejoría y la consiguen, hay casos documentados de enfermedades crónicas o terminales que hoy están tan sanos como cualquier persona, me gustaría que esta iniciativa de investigación tenga en cuenta que a traves de los metodos naturales de salud se estén consiguiendo mejorar muchas vidas de personas enfermas, somos muchos los que hemos apostado economicamente en esta maraton, teniendo en cuenta la imparcilidad de la organización, deberían plantearse invertir en ello como metodo curativo en las enfermedades, a traves de la Naturopatía (algo que lleva siglos funcionando) se está llegando a resolver muchos problemas de salud descartados por la medicina alopata, Sres. de la maratón se plantean esta posibilidad??, hagan esta pregunta en su web y según los resultados creo que deberian plantearse derivar una parte de ese dinero recaudado a traves de todos a la investigacion sobre la Naturopatia, según nuestra historis no estamos inventando nada solo reivindicamos que está funcionando, la diferencia es que no movemos grandes volumenes de dinero a favor de los laboratorios farmaceúticos y no interesa su divulgación.
Les invito a reflexionar sobre esto, hay casos documentados que demuestran su efectividad, se vive en la sociedad actual desde el silencio, el dogma creado en nuestra sociedad es muy dificil de modificarlo, solo atrevs de estas iniciativas podemos ayudar a crear una medicina integrativa donde recojamos la medicina alopata y los metodos naturales de salud, no deberíamos dejar nuestra salud en manos de nadie, necesitamos que nos ayuden a saber como vivir en la sociedad actual, en la salud de las personas solo debe priorizar la salud no la economia, los principales monstruos económicos no les interesa tener una sociedad sana, vamos a hacer algo???? o vamos a dejar que sigan ganando dinero a costa de nuestra salud????.

Sr Conì, por si no dispone de esta informacion está invitado a conocer como llegó y quien fué el primer divulgador de los metodos naturales de salud en Catalunya.
http://www.naturallink.org/... en esta página tiene informacion interesante que deberían conocer, si realmente sus deseos es ayudar, imparcialmente, si no es así, obviamnete este e mail pasará de largo como tantos otros....., Felicidades!!!! Sr. Conì.
Un bonito abrazo para todos
Con García
Directora de Natural Link
http://www.naturallink.org