A través d'aquest text, la Sara Sánchez, una jove de 28 anys que pateix la síndrome de Marfan, ens explica quines són les esperances que ha dipositat en La Marató de 2009.

"Podria descriure la meva vida com una vida a les fosques fins que vaig conèixer altres persones de l’associació de malalts.

Ningú coneix la malaltia i som nosaltres mateixos els que hem d’informar els metges. Sempre hem de donar explicacions de perquè estem tan prims, de perquè som tan alts, de perquè no podem fer coses que els altres sí que poden... La gent et mira com si fossis extraterrestre.

M’agradaria poder anar i notar que saben de què parlen, que saben com solucionar els meus problemes, que tot plegat no fos tan abstracte. No demano la curació, ja que això es impossible a dia d’avui, però sí que s’investigui més.

Tinc l’esperança que amb La Marató d’aquest any la gent s’adoni que no només existeix el càncer, la sida o les malalties mentals, sinó que hi ha moltes altres malalties, tant o més greus que aquestes, que necessiten de tots els recursos possibles per poder millorar la vida de qui les pateix.

Desitjaria que les institucions destinessin els diners necessaris per poder investigar, ja que tot i que les persones que patim aquestes malalties siguem pocs, també tenim el dret de solucionar en la mida del posible el nostre mal. "

El Nacho té 27 anys i pateix distròfia muscular de Duchenne i de Becker. Ens explica com és la seva vida amb aquesta malaltia i què desitja que canviï amb La Marató de TV3.

“Voldria que La Marató donés a conèixer les malalties minoritàries, que les apropés a la societat. I que es recaptessin diners per millorar la qualitat de vida de qui les patim.

També m’agradaria manifestar que els malalts només volem ser un més, ja que tenim més semblances que no pas diferències amb la resta de gent.

La meva vida és complicada, ja que necessito algú per aixecar-me, per vestir-me, per menjar... per a quasi totes les coses quotidianes, els 365 dies de l´any, les 24h del dia. Tot això comporta estrès i petites discussions en el nucli familiar.

Em trobo lligat a una situació que no m’agrada. No m’agrada no tenir cap motiu per aixecar-me i la quantitat d’hores que passo sol. Voldria tenir una feina o alguna cosa a fer i sentir-me útil. M’agradaria poder tenir el suport necessari per fer una vida el més normal possible i de manera més autònoma, que em permeti relacionar-me amb gent de la meva edat.

La malaltia no és el pitjor. El pitjor es l’aïllament que provoca, la dependència i el desconeixement per part de la societat. Però el que menys m’agrada és que sembla que tothom tingui dret a organitzar-te la vida. “

Gran part dels testimonis que participaran a La Marató de TV3 d'enguany contra les malalties minoritàries han visitat avui les instal·lacions de Televisió de Catalunya.



Aquí en podeu veure uns quants dels més petits de la colla!

La M. Carmen és la mare d'en Martí Caballero, un nen de 3 anys que pateix la Síndrome de Dravet. Amb el seu testimoni ens acosta a la realitat d'aquesta malaltia minoritària, alhora que ens explica les esperances que té dipositades en La Marató.


"Tret dels dies en què té crisis, que acaben amb un ingrés a l’hospital i li produeixen una angoixa i enuig amb el món que dura dies, el Martí és un nen feliç. Nosaltres, no.

La seva vida està absolutament limitada per la malaltia: de vegades es desconnecta del món, perd l'equilibri perquè té dificultats per caminar, sempre ha d’estar vigilat, no pot anar a la piscina, ni a la platja, ni fer esforços, ni jugar al parc amb els altres nens, ni cansar-se més del compte, perquè tot això li pot produir crisis. No pot anar amb la bici com els altres quan surt d’escola, ni córrer rere els coloms. A l’estiu no pot estar més de 10 minuts al pati si fa calor i s'ha d’estar a la classe amb una educadora. Qualsevol cosa que l’exciti, l’esgoti o l’acalori pot acabar en crisi... No se'l pot deixar sol, no només per por a que pugui tenir una crisi, sinó pel seu retard, conducta i impulsivitat

La vida a casa és un ai al cor continu. Aquesta malaltia té un 20% de mortalitat i habitualment per crisis nocturnes, de manera que ens passem les nits més desperts que adormits... A més, ell dorm al llit amb nosaltres degut a la por continua amb què vivim.

Les crisis no avisen, apareixen quan menys t'ho esperes. En Martí viu supeditat a la química dels forts fàrmacs que pren 3 cops al dia i que no només no li controlen les crisis, sinó que a més redueixen les seves capacitats físiques i mentals: la seva creativitat, flexibilitat mental, equilibri i socialització es veuen afectats negativament per la medicació.

El nostre somni seria que trobessin la manera d’aturar la seva degeneració neuronal i que tot i que no es poguessin aturar les crisis, el nostre fill arribés a ser un adult autònom. Es pot viure amb epilèpsia, si està ben controlada per la medicació.

Tinc dipositades moltes esperances en aquesta Marató, i des d’ara mateix ja sé que no em decebrà.

El primer desig és tenir l’oportunitat de divulgar que, per desgràcia, hi ha moltes famílies que pateixen i necessiten conscienciació, comprensió i educació per part de la gent, que no ens ho posin més difícil marginant els nostres fills a causa del seu comportament o les seves crisis. Ells no tenen la culpa d’haver tingut tant mala sort.

I el segon desig, com no, és aconseguir un nou rècord de participació a La Marató, per demostrar que, fins i tot en temps de crisi, Catalunya és solidària i vol ser capdavantera en la investigació de malalties abandonades precisament per la seva incidència minoritària."

Any rere any he seguit “La Marató”, ja sigui com a espectadora, com a voluntària o treballant puntualment el dia del programa, i la resposta solidària dels ciutadans sempre m'ha emocionat. Aquest és el primer cop que la visc des de dins i l'experiència val molt la pena!

Sóc redactora i m'encarrego de visitar i xerrar amb experts en malalties minoritàries que m'expliquen què fan, quins obstacles troben a l'hora d'investigar, quines esperances tenen posades en un determinat descobriment... Metges, biòlegs, infermers i infermeres, fisioterapeutes... Professionals que s'hi deixen la pell, que dediquen totes les seves energies a la recerca de nous avenços que els permetin saber més sobre aquestes malalties i trobar tractaments eficaços.

Fa pocs dies una metgessa em va comentar: “El dia que has de dir a uns pares que el seu fill té una malaltia d'aquest tipus, aquell dia quan arribes a casa no pots fer com si res no hagués passat i t'entren encara més ganes de seguir treballant per a ells”. El 13 de desembre tots podem ajudar-los a seguir investigant, a aconseguir que els malalts tinguin una millor assistència... Sovint, professionals i afectats se senten molt sols. Donem-los suport!