Avui estic molt cansada físicament. Porto uns dies molt estressants. Hem estat al costat de la Neus dia i nit. Però estic contenta. La Neus ha superat una pneumonia. Vam col·jorlaborar amb la Marató i aprofito per donar les gràcies a tothom que va posar el seu granet de sorra per lluitar contra aquestes malalties que poc a poc ens prenen la vida. No!!! no em posaré melodramàtica. No ho vull fer, fora, fuig d’aquí tristesa, avui no toca. Avui toca somriure a la vida perquè és bonica i cada dia que passa és un dia més d’esperança.

Potser pel cansament que sembla que em faltin les forces. La Neus sembla més forta que mai i jo he baixat la guàrdia, ara sóc jo la que flaqueja i sembla que em tremola la veu quan dic que estic bé. Tinc moltes ganes d’anar al poble dels meus pares i passejar per la muntanya. Hi fa fred però l’aire és sec i talla les galtes. El cel és blau i de vegades pot semblar que neva però és aiguaneu. Fa olor de fum que surt de les xemeneies de les cases que encara conserven aquelles estufes de llenya, aquelles que fan que la família es reuneixi al voltant per calentar-se i sense adonar-se fan una pinya que ningú pot separar. On es parla dels que hi són i dels que varen ser en èpoques passades i que sempre estan en la nostra memòria, d’ells se’n parla sense angoixes ni tristors, sino amb amor i bons records. A casa riem i cantem nadales, mengem turrons, cava i neules... enyorem, recordem, parlem, riem... i la Neus també. Bon Nadal a tots. Us ho dessitgem tota la família de la Neus Miró Salla.

Ahir va ser un dia especial per a mi. Ho va ser també pel meu pare, el Rafel. També per la meva mare i els meus germans. Ahir vaig poder ser la veu del meu pare, una veu que malauradament avui ja és silenci. Gràcies per donar-me la oportunitat d'oferir-li aquest petit homenatge. Sé que si ell ho pogués entendre en tota la seva dimensió estaria orgullós de tots nosaltres.

Des de la nostra família volem agrair a tot l'equip de La Marató la vostra tasca. Gràcies per teixir cada any aquesta teranyina que demostra que el treball en equip ben fet és possible. Gràcies per no fer del dolor un espectacle i sobretot gràcies per tractar les malalties del cervell amb rigurositat i humanitat.

Volia també donar mil gràcies a tots els ciutadans i ciutadanes anònims que ahir ens van donar suport amb la seva aportació solidària. Aquests 5.609.191 euros són també el mateix nombre de suports que hem sentit. Això ens dóna la força necessària per continuar corrent cada dia la nostra pròpia marató.

Mil gràcies!!!

Aparentment el meu pare sembla que sigui una persona sana. Té un to de pell saludable, pot caminar, i fa una vida aparentment normal. Potser el que més el delata és aquest posat sempre pensatiu com si constantment busqués alguna paraula que no troba. De fet, la seva gran mancança és el llenguatge, el no poder expressar-se amb paraules. I és per això que els gestos, les mirades, els somriures o les carícies entre ell i nosaltres es fan imprescindibles.

Els sentits són avui per avui el seu mitjà de comunicació i també el nostre. És per això que moltes vegades tot i que no pugui seguir cap conversa de les que tenim, o ni tan sols donar la seva opinió sobre els afers de la setmana, ell també vol ser partícep del que passa a taula i s’emociona quan ens veu riure i riu també amb nosaltres.

El Rafael, el meu pare, sempre ha estat una persona molt sensible, però una persona d’aquelles que amagava qualsevol mostra de sensibilitat externa però que alhora una senzilla escena emotiva el feia explotar a sanglots i llàgrimes.

Ara la seva sensibilitat sembla que s’hagi tornat menys tímida i amb qualsevol mirada cómplice de la seva o amb una simple caricia el seu cor s’emociona com mai. I això també m’emociona a mi perquè em demostra que segueix molt viu per dins!

Avui és dimarts i com és habitual he anat a Girona, a l’Hospital de Dia. A les onze del matí comença la meva rutina d’exercicis. Avui no és diferent a altres dies i és igual de dur realitzar els exercicis, la meva filosofia per enfrontar-me a aquesta duresa és la mateixa que feia servir per motivar-me i millorar quan l’esport era el meu repte personal, ara els meus reptes personals són altres…

La gent, o millor dit, la família que ens reunim per motius que ens uneixen sense haver-ho escollit, intentem portar-ho millor o pitjor, hi ha de tot. Penso que la gent que intentem aportar coses bones no ens cal recompensa, una simple mirada o un somriure pot servir de complicitat entre dues persones. Tota persona és única i irrepetible, però els meus companys i jo tenim un punt en comú que ens fa semblants entre nosaltres: la nostra “companya” de viatge. Aquesta companya de viatge a vegades et dóna la murga…a vegades et sembla que no hi és…o que està dormida…i de sobte es desperta.

A la una del migdia la meva xicota em recull a la porta de l’Hospital, ha estat una dia esgotador, però la meva recuperació durant la resta del dia és important pel meu estat físic a l’endemà.

No és dur si et plantejes les coses abans de fer-les, has de valorar el que et suposa donar tot el teu esforç físic i mental per intentar aixecar una cama quan el teu fisioterapeuta t’ho diu (sense exigir), però aquest esforç em suposa el poder trobar-me millor dies més tard…. L’esforç personal i la motivació per fer una cosa és bona part de l’èxit.

El meu pare surt cada dia del món a donar un passeig. Reconec que a vegades em fa por que un dia rebi una mala noticia o que ens truqui algú dient que s’ha perdut o que simplement no torni. Em fa por perquè ell seria incapaç de pronunciar el seu nom, ni el del nostre carrer, ni tan sols de la ciutat on viu i molt menys seria capaç d’explicar perquè no ho pot explicar. Però sé que tampoc tenim cap dret a robar-li els pocs moments que encara li queden d’independència com el seu passeig diari o la seva puntualitat a l’hora d’anar a dormir. Aquestes són les petites coses que ell encara controla i de les que és amo i senyor. Potser algun dia es perdrà però sé que no el podem empresonar a casa perquè això seria com prendre-li la vida.

D’altra banda també em sorprèn que conegui el camí de tornada com el palmell de la seva mà. És com si dins el seu cervell hi quedés encara el mapa de la seva ciutat. Un mapa, però, que no té llegenda ni noms de carrers. Suposo que amb la resta de coses li deu passar el mateix. Ell no sabria descriure res amb paraules però el dibuix encara el té intacte dins el seu cap.

Avui és diumenge i hem dinat tots plegats a casa, a Igualada. Un bon vermut que, confesso, és el que més m’agrada dels diumenges, i arròs mar i muntanya per posar-li un nom sofisticat i més festiu. El meu pare es passa el dinar observant-nos. Suposo que a aquestes alçades és el que millor sap fer. I de fet ens sorprèn a nosaltres mateixos perquè es fixa en els detalls més insignificants i als quals nosaltres no els donem ni la més mínima importància. I per això suposo que també, tot i no poder expressar un parell de frases senceres amb claredat i sentit, és el millor en el passatemps de les 7 diferències. Cada dia fulleja el diari fins a arribar a la plana dels passatemps i amb una precisió digna de Sherlock Holmes encreua les diferències una per una, prenent-se les pauses necessàries entre creu i creu. Em meravella que sigui capaç de ser tan precís quan amb proutes feines sabria dir els noms de tots els que estem asseguts a la taula fent el vermut amb ell, un migdia de diumenge.

A vegades m’imagino cara a cara amb l’Alzheimer. M’agradaria saber quin rostre té, fint i tot quin cos amaga. Voldria tenir dades tangibles de la malaltia de l’Alzheimer. Quan va nèixer, quina infancia va tenir i com és la seva vellesa suposant que el pas del temps també li hagi passat factura. A vegades penso que potser només té la cara del meu pare o la d’aquella senyora que vaig sentir també estava afectada per l’Alzheimer. Però la veritat, em nego a acceptar que la malaltia ha agafat el rostre del meu pare perquè ell seguéis sent la persona que em va donar la vida i encara té sentiments.

M’agradaria encarar un duel verbal amb ella, la malaltia de l’Alzheimer, i fer-li mil preguntes i negociar amb ella una treva... Però sé també i accepto que a mi, també a vegades, em perd la imaginació.

Les sensacions que noto del meu cos no són les mateixes cada dia. Hi ha dies que notes el cos més rígid i més “maleducat”… perquè no fa cas a les coses que el meu cervell i la meva voluntat intenten de dir-li.

Com dominar les meves voluntats i els meus estímuls ha sigut una feina molt feixuga, possiblement la més difícil de totes les parts d’aquesta última etapa de la meva vida. Com sempre he dit, és necessari en els inicis de la malaltia, envoltar-te de gent professional o no; que sàpiguen com tractar-te o dir-te les coses exactament en el to que tu ho necessites per carregar-te les pil·les i tornar a començar. Les meves fisios, el personal restant i sobretot els meus companys de l’Hospital de Dia “Miquel Martí i Pol” de Girona, són per a mi part de la meva família.

El 1r dia que vaig arribar allà estava una mica espantat, fins ara havia pogut enfrontar-me jo sol a la meva malaltia i el fet d’anar a l’Hospital de Dia hem suposava una càrrega emocional perque era el primer moment que “demanava” ajuda d’una manera il.limitada. Allà he conegut a molta gent, començant per la Rosa -el 1r contacte dins de l’Hospital que vaig tenir-, la Directora que també es diu Rosa, la Mª José, la Laura, la Iolanda, la Beni, la Fina, la Uxue, l’Andrea, i la persona que passa més hores amb mi que és la Irene (la meva fisio).

A part del que me pugui haver aportat l’Hospital de Dia, una de les persones que més m’està recolçant és en Gustavo, un fisioterapeuta que vaig conèixer just després d’acabar la meva etapa esportiva, que ve a casa dos cops per setmana i que s’ha convertit en una persona molt més enllà que el meu simple fisioterapeuta.

Aquests dies només veig pluja. Sembla que Sant Pere està empipat i el cel només escup llàgrimes potser de ràbia, potser de tristesa. Aprofito que aquests dies la grip també m’ha segrestat a casa i és el millor moment per donar pas a la nostàlgia i els records. Fullejo els àlbums de fotos que tenim per casa amb imatges d’uns temps que jo ni vaig conèixer i d’altres que em són més propers. En moltes imatges hi surt el meu pare i em pregunto què en queda d’aquell home de les fotografies ara que l’Alzheimer se li vulgui endur l’ànima a base de temps.

Observo com ha envellit el meu pare en tan sols uns anys. Aquesta malaltia sembla haver-se saltat les tanques dels darrers anys en qüestió de mesos i sense demanar-li permís. Al menys podria haver-li preguntat si li molestava!

Cada vegada que hi penso em consciencio. D’acord, accepto la malaltia. Avui miraré l’Alzheimer cara a cara. Però alhora en vénen al cap mil preguntes que toquen la injusticia. Perquè m’ha tocat la loteria si jo no vaig comprar cap número?

Ni tan sols sé si ell n’és conscient d’aquest mal que pateix però sap que alguna cosa li passa i no és precisament positiva. Cada vegada que intueix que algú ha d’anar al metge ens demana que preguntem per ell per “veure si es pot fer alguna cosa per això que em passa”. Amb aquestes paraules ens mostra la seva esperança encara oberta. I cada dia aprenc de la seva esperança i la seva lluita interna. Una lluita que jo veig perduda però ell manté encesa cada dia del món. Quina valentia que em demostra el meu pare! Aquesta és la millor lliçó que m’ha donat l’Alzheimer i m’agradaria lluitar perquè algun dia pugui entendre què li està passant al meu pare i perquè.